Livet ur en annan synvinkel!

Det är inte alla som vet hela sanningen, det är inte alla som vet hur ett liv kan se ut, det är inte alla som förstår!
Men här kommer min berättelse hur det kan vara att leva ett liv med ett handikappat syskon.
När jag var 3 år föddes min syster Am ''fullt frisk'' vad man ansåg då. Ungefär 1 år senare precis innan min lillebror A skulle födas var mamma på en vanlig kontrol med Am på BVC då dom tyckte att någonting inte stod rätt till och mamma, hennes dåvarande sambo (Am,s pappa) och Am blev skickade till habiliteringen. Under några undersökningar konstaterade man att Am var född med flera handikapp, Autism, döv och ett annan hjärnrubbning som jag tyvärr inte minns.
Det är här hela historien börjar. Min bror A föddes 1 år och 2 månader efter Am och är inget långt mellanrum mellan de båda.
Am började på ett dagis med fullt friska barn där det fanns en personal som kunde teckenspråk vilket var väldigt uppskattat.
När Am sedan började förskolan fick hon börja på en dövskola ( vänerskolan) en skola för döva/ blinda barn dit även jag var välkommen en vecka varje termin på sk syskondagar. Av mig var det väldigt uppskattat, jag fick chansen att träffa andra syskon till döva barn samtidigt som jag fick lära mig teckenspråket vilket skulle bli min systers första språk. Det som skiljde mig ifrån de andra syskonen var att min syster hade ett flerhandikapp vilket de andra barnen inte hade utan att de endast var döva.
När min syster sedan skulle börja första klass började diskusionerna om vart, vart hon skulle få hjälp att få alla sina behov tillgodoseda.
Vi hittade då skolan i Gnesta (åsbackaskolan) en skola för barn och ungdomar med funktionshinder + att dom var döva eller hade nedsatt hörsel.
Gnesta låg väldigt långt borta ungefär 5-6 timmar från där vi bodde och Am skulle då få bo på ett elevhem under vardagarna och komma hem på helgerna och loven. Detta var en stor omständning för alla i familjen, men även en lättnad.
Kanske låter hemskt att säga så men Am behövde verkligen all hjälp med allt och det fanns ingen tid.
Det var inskolningar och föräldrar och syskon dagar där med som vi självklart åkte på hela familjen. Men ibland åkte bara memma och Am,s pappa dit.
Mina och A,s vilja och behov kom alltid i efterhand för det var alltid am som gick i första hand vilket vi 2 andra barnen förstod. Hon var sjuk och behövde hjälp med allt. Det var en självklarhet för båda och ingenting vi diskuterade om heller, det var ju bara att gilla läget.
När Am började skolan kunde mamma äntligen hjälpa oss med våra läxor osv som hon inte hann med innan.
Allting flöt på, på helgerna när Am kom hem. Dom flesta vanliga familjerna kunde hitta på roliga saker tillsammans hela familjen men så var det inte alltid för oss. Vi var tvugna att planera allting. Och det är alltid jobbigare att ha med ett barn som inte kan gå på vissa saker.
Am började gå korta sträckor när hon var runt 6 års åldern och innan dess satt hon i rullstol/ vagn och det är ju som alla vet inte handikapps anpassat över allt så vissa gånger fick man hoppa över olika aktiviteter.
I slutet av grundskolan blev jag mobbad över min syster vilket den personen ångra grovt. För jag var inte den som var den utan jag gav igen. Jag minns det som att det var igår när jag fick skäll av mina lärare för jag hade gjort si och så mot den personen. Dom enda som förstod var min mamma och Am.s pappa. Ingen säger något illa om henne och det ska dom passa sig för än idag. En jobbig period med en massa missförstånd mellan mig, mobbaren och mina lärare.
Denna eleven var trots allt ny och mina andra klasskamrater jag hade gått med sen första klass viste gott och väl vem min syster var och vi pratade aldrig så om henne.
När jag sedan började högstadiet började de bli andra missförstånd, men det var mellan mig och mina kompisar. Oftast handlade missförstånden om att dom inte förstod, att jag ibland var tvungen att passa Am då dom tyckte att jag kunde ta med henne osv men det var ju inte så enkelt som vissa trodde. Det gjorde mig frustrerad, ledsen och jag kunde ibland känna att jag hatade henne.
Efter en helg med henne kunde man vara helt slutkörd, ibland kunde hon hålla hela familjen vaken på nätterna. Medans alla andra kompisar kom tillbaka till skolan utvilade kunde jag, min bror och min mamma komma tillbaka till våra sysslor helt slutkörda. Vilka många tycket var konstigt och inte föstod.
En period kunde vi inte ha någonting i fönstrena då hon klättrade och ''hoppa'' på fönsterbrädan, det var ingen ide att bädda sängarna då min syster tog bort rubbet (täcke, kuddar, madrasser) och hoppade sedan, samma sak i soffan så tog hon bort dynorna. Ibland kändes det som hon förstod vad hon gjorde men att hon gjorde allting för att jävlas med oss. Men så var det ju inte riktigt.
När jag sedan började på gymnasiet kunde jag se allting i ett helt annat perspektiv, antingen hade jag mognat mer eller så var det att jag förstod mer om funktionshindret och att jag hade lärt mig att leva med det.
Det var när Am kom in i puberteten det blev som jobbigast enligt mig.
Ett tag när hon blev arg utagerade hon det på sig själv vilket var väldigt jobbigt för familjen att se på. Ett annat tag utagerade hon det på oss, vilket kunde leda till att vi var blåslagna lite här och var, sönderrivna händer och armar Nockade oss i pannan så det kändes som man fick hjärnblödning, drog oss i håret tills man nästan började gråta, hur hon nöp oss lite överallt på kroppen framförallt vid överarmarna och tummarna. . Men det var aldrig någon som förstod varken mig, min bror eller min mamma.
Om folk såg mina händer när dom var som värst kunde dom fråga så berättade man till svar kunde man få är hon inte klok, det är sjukt, farligt.
Ja. det kanske är sjukt men det är ingen som förstår. Tänk er själva hur det är att inte bli förstådd när man gång på gång försöker visa vad man vill göra eller vad man vill ha men att ingen förstår en. Det är hemskt.
Det slutade med att jag inte vågade visa mina händer när jag hade fått rivmärken, jag hade alltid en tröja som jag kunde dra in händerna i bara för att slippa höra hur hemskt det var om oss och hur elak hon var.
Men hur elaka var inte vi mot henne när vi inte kunde ge henne det hon ville ha. Det kunde handla om en liten enkel grej som att hon ville ha mat eller att hon ville gå ut och gunga. Men det tog många år innan vi förstod det.
När ett barn/ ungdom / vuxen med ett funktionshinder blir arg och agerar utåt kan dom bli så jävla starka, och det ska ni alla veta att stark var hon, ibland krävdes det både mig och mamma till att hålla fast henne för att hon inte skulle göra sig själv eller oss illa.
Tack vare den skolan hon går på nu har hon nu lärt sig lite tecken eller ganska mycket enligt oss. Hon förstår ganska bra när vi tecknar till henne och hon kan nu bli förstådd på ett annat sätt. Det känns jätte bra.
Men så ska hon nu byta skola för att hon går ut grundskolan och ska nu börja gymnasiet. Det har varit en pers inte minst för min mamma.
Att gång på gång få strida mot kommunen för att kunna få sitt barns behov anpassade är rent förjävligt.
Och som dotter är det inte lätt att stå och kolla på hur ens mammas ork nästan blåser ur henne för att hon vill sitt barns bästa.
Att få höra att vissa i kommunen säger att vi får vissa förmåner pga att vi har en handikappad familjemedlem är inte så kul, vi hade hellre skitit i dessa förmåner och haft ett friskt barn en frisk syster och ett friskt barnbarn.
Många verkar tro att det inte är så jobbigt att ha en handikappad hemma, att hon fungerar precis som vilket annat barn som helst. Men så är inte läget.
Att försöka förklara var inte alltid det lättaste!
Men känslam man ibland hade om att ingen förstod var ibland hjärt kärrande!
Tänk vad vi har fått stå ut, vad vi har fått gå igenom, hur många tårar vi har fällt och hur vi har mått. Men det är det folk som inte varit med om det själva tänker på.
Jag tycker att alla som läser detta ska ta sig en funderare. Nästa gång kan det tyvärr vara eran tur, att föda ett handikappat barn, att en släkting eller nära vän gör det. Eller kanske att man själv är med i en olycka så att man får funktionsnedsättningar för resten av sitt liv.
Så jag tycker inte att ni ska dömma innan ni själva tagit er en rejäl funderare.
En tanke som jag haft ibland, hur hade livet sett ut om hon hade varit frisk? Jag hade haft en till kompis, jag hade haft en till att prata med, vi skulle kunna haft så mycket roligt ihop. Tänk om hon bara hade varit döv. Så mycket enklare allt hade varit då. Att veta att hon aldrig kommer att få en familj, att hon aldrig kommer kunna skaffa barn, att hon aldrig kommer känna den känslan av att flytta hemifrån och bo helt själv i en helt egen lägenhet utan en massa samlingsrum eller personal som finns där.
*
En sak en sån här familj behöver är någon som Lyssnar och förstår. Det sista man behöver är att höra fördomar.
Mina sista ord är att jag älskar henne så jävla mycket men ännu mer hatar jag hennes funktionshinder!
*
Jag måste säga att min mamma är en utav de starkaste jag känner! Hon har i 17 år försökt att få allting att gå ihop, även om hon inte alltid har lyckats så har hon på något sätt kompromissat! Hon är en ängel. Alla inriger, alla telefon samtal, alla tvister och alla barn hon fått stå ut med är ett under att hon klarat! Och så mycket som du har stöttat oss kommer vi att stötta dig.
*
// Rebecka

Kommentarer

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0