Rebecka

Men här kommer min berättelse hur det kan vara att leva ett liv med ett handikappat syskon.

När jag var 3 år föddes min syster Am ''fullt frisk'' vad man ansåg då. Ungefär 1 år senare precis innan min lillebror A skulle födas var mamma på en vanlig kontrol med Am på BVC då dom tyckte att någonting inte stod rätt till och mamma, hennes dåvarande sambo (Am,s pappa) och Am blev skickade till habiliteringen. Under några undersökningar konstaterade man att Am var född med flera handikapp, Autism, döv och ett annan hjärnrubbning som jag tyvärr inte minns.

Det är här hela historien börjar. Min bror A föddes 1 år och 2 månader efter Am och är inget långt mellanrum mellan de båda.

Am började på ett dagis med fullt friska barn där det fanns en personal som kunde teckenspråk vilket var väldigt uppskattat.

När Am sedan började förskolan fick hon börja på en dövskola ( vänerskolan) en skola för döva/ blinda barn dit även jag var välkommen en vecka varje termin på sk syskondagar. Av mig var det väldigt uppskattat, jag fick chansen att träffa andra syskon till döva barn samtidigt som jag fick lära mig teckenspråket vilket skulle bli min systers första språk. Det som skiljde mig ifrån de andra syskonen var att min syster hade ett flerhandikapp vilket de andra barnen inte hade utan att de endast var döva.

När min syster sedan skulle börja första klass började diskusionerna om vart, vart hon skulle få hjälp att få alla sina behov tillgodoseda.

Vi hittade då skolan i Gnesta (åsbackaskolan) en skola för barn och ungdomar med funktionshinder + att dom var döva eller hade nedsatt hörsel.

Gnesta låg väldigt långt borta ungefär 5-6 timmar från där vi bodde och Am skulle då få bo på ett elevhem under vardagarna och komma hem på helgerna och loven. Detta var en stor omständning för alla i familjen, men även en lättnad.

Kanske låter hemskt att säga så men Am behövde verkligen all hjälp med allt och det fanns ingen tid.

Det var inskolningar och föräldrar och syskon dagar där med som vi självklart åkte på hela familjen. Men ibland åkte bara memma och Am,s pappa dit.

Mina och A,s vilja och behov kom alltid i efterhand för det var alltid am som gick i första hand vilket vi 2 andra barnen förstod. Hon var sjuk och behövde hjälp med allt. Det var en självklarhet för båda och ingenting vi diskuterade om heller, det var ju bara att gilla läget.

När Am började skolan kunde mamma äntligen hjälpa oss med våra läxor osv som hon inte hann med innan.

Allting flöt på, på helgerna när Am kom hem. Dom flesta vanliga familjerna kunde hitta på roliga saker tillsammans hela familjen men så var det inte alltid för oss. Vi var tvugna att planera allting. Och det är alltid jobbigare att ha med ett barn som inte kan gå på vissa saker.

Am började gå korta sträckor när hon var runt 6 års åldern och innan dess satt hon i rullstol/ vagn och det är ju som alla vet inte handikapps anpassat över allt så vissa gånger fick man hoppa över olika aktiviteter.

I slutet av grundskolan blev jag mobbad över min syster vilket den personen ångra grovt. För jag var inte den som var den utan jag gav igen. Jag minns det som att det var igår när jag fick skäll av mina lärare för jag hade gjort si och så mot den personen. Dom enda som förstod var min mamma och Am.s pappa. Ingen säger något illa om henne och det ska dom passa sig för än idag. En jobbig period med en massa missförstånd mellan mig, mobbaren och mina lärare.

Denna eleven var trots allt ny och mina andra klasskamrater jag hade gått med sen första klass viste gott och väl vem min syster var och vi pratade aldrig så om henne.

När jag sedan började högstadiet började de bli andra missförstånd, men det var mellan mig och mina kompisar. Oftast handlade missförstånden om att dom inte förstod, att jag ibland var tvungen att passa Am då dom tyckte att jag kunde ta med henne osv men det var ju inte så enkelt som vissa trodde. Det gjorde mig frustrerad, ledsen och jag kunde ibland känna att jag hatade henne.

Efter en helg med henne kunde man vara helt slutkörd, ibland kunde hon hålla hela familjen vaken på nätterna. Medans alla andra kompisar kom tillbaka till skolan utvilade kunde jag, min bror och min mamma komma tillbaka till våra sysslor helt slutkörda. Vilka många tycket var konstigt och inte föstod.

En period kunde vi inte ha någonting i fönstrena då hon klättrade och ''hoppa'' på fönsterbrädan, det var ingen ide att bädda sängarna då min syster tog bort rubbet (täcke, kuddar, madrasser) och hoppade sedan, samma sak i soffan så tog hon bort dynorna. Ibland kändes det som hon förstod vad hon gjorde men att hon gjorde allting för att jävlas med oss. Men så var det ju inte riktigt.

När jag sedan började på gymnasiet kunde jag se allting i ett helt annat perspektiv, antingen hade jag mognat mer eller så var det att jag förstod mer om funktionshindret och att jag hade lärt mig att leva med det.

Det var när Am kom in i puberteten det blev som jobbigast enligt mig.

Ett tag när hon blev arg utagerade hon det på sig själv vilket var väldigt jobbigt för familjen att se på. Ett annat tag utagerade hon det på oss, vilket kunde leda till att vi var blåslagna lite här och var, sönderrivna händer och armar Nockade oss i pannan så det kändes som man fick hjärnblödning, drog oss i håret tills man nästan började gråta, hur hon nöp oss lite överallt på kroppen framförallt vid överarmarna och tummarna. . Men det var aldrig någon som förstod varken mig, min bror eller min mamma.

Om folk såg mina händer när dom var som värst kunde dom fråga så berättade man till svar kunde man få är hon inte klok, det är sjukt, farligt.

Ja. det kanske är sjukt men det är ingen som förstår. Tänk er själva hur det är att inte bli förstådd när man gång på gång försöker visa vad man vill göra eller vad man vill ha men att ingen förstår en. Det är hemskt.

Det slutade med att jag inte vågade visa mina händer när jag hade fått rivmärken, jag hade alltid en tröja som jag kunde dra in händerna i bara för att slippa höra hur hemskt det var om oss och hur elak hon var.

Men hur elaka var inte vi mot henne när vi inte kunde ge henne det hon ville ha. Det kunde handla om en liten enkel grej som att hon ville ha mat eller att hon ville gå ut och gunga. Men det tog många år innan vi förstod det.

När ett barn/ ungdom / vuxen med ett funktionshinder blir arg och agerar utåt kan dom bli så jävla starka, och det ska ni alla veta att stark var hon, ibland krävdes det både mig och mamma till att hålla fast henne för att hon inte skulle göra sig själv eller oss illa.

Tack vare den skolan hon går på nu har hon nu lärt sig lite tecken eller ganska mycket enligt oss. Hon förstår ganska bra när vi tecknar till henne och hon kan nu bli förstådd på ett annat sätt. Det känns jätte bra.

Men så ska hon nu byta skola för att hon går ut grundskolan och ska nu börja gymnasiet. Det har varit en pers inte minst för min mamma.

Att gång på gång få strida mot kommunen för att kunna få sitt barns behov anpassade är rent förjävligt.

Och som dotter är det inte lätt att stå och kolla på hur ens mammas ork nästan blåser ur henne för att hon vill sitt barns bästa.

Att få höra att vissa i kommunen säger att vi får vissa förmåner pga att vi har en handikappad familjemedlem är inte så kul, vi hade hellre skitit i dessa förmåner och haft ett friskt barn en frisk syster och ett friskt barnbarn.

Många verkar tro att det inte är så jobbigt att ha en handikappad hemma, att hon fungerar precis som vilket annat barn som helst. Men så är inte läget.

Att försöka förklara var inte alltid det lättaste!

Men känslam man ibland hade om att ingen förstod var ibland hjärt kärrande!

Tänk vad vi har fått stå ut, vad vi har fått gå igenom, hur många tårar vi har fällt och hur vi har mått. Men det är det folk som inte varit med om det själva tänker på.

Jag tycker att alla som läser detta ska ta sig en funderare. Nästa gång kan det tyvärr vara eran tur, att föda ett handikappat barn, att en släkting eller nära vän gör det. Eller kanske att man själv är med i en olycka så att man får funktionsnedsättningar för resten av sitt liv.

En tanke som jag haft ibland, hur hade livet sett ut om hon hade varit frisk? Jag hade haft en till kompis, jag hade haft en till att prata med, vi skulle kunna haft så mycket roligt ihop. Tänk om hon bara hade varit döv. Så mycket enklare allt hade varit då. Att veta att hon aldrig kommer att få en familj, att hon aldrig kommer kunna skaffa barn, att hon aldrig kommer känna den känslan av att flytta hemifrån och bo helt själv i en helt egen lägenhet utan en massa samlingsrum eller personal som finns där.

*

*

Jag måste säga att min mamma är en utav de starkaste jag känner! Hon har i 17 år försökt att få allting att gå ihop, även om hon inte alltid har lyckats så har hon på något sätt kompromissat! Hon är en ängel. Alla inriger, alla telefon samtal, alla tvister och alla barn hon fått stå ut med är ett under att hon klarat! Och så mycket som du har stöttat oss kommer vi att stötta dig.

*

// Rebecka

•●♥♥●•

Jag är en ängel utan vingar med glorian på sne,

tindrande ögon, min uppgift är att le.

Älska mig, hata mig, det är upp till Dig.

Jag behandlar människor som de behandlar mig!

Jag gör fel ibland och ibland har jag säkert inte full koll. Men om du inte kan godta mig när jag är som värst, förtjänar du mig inte heller när ...jag är som bäst!

•●♥♥●•

•●♥♥●•

När ingenting kan röra mig.

Och jag har sett vad jag kan.

Ensam har jag gått genom eld

Men jag är fortfarande i liv

Skulle du klättra upp för ett berg

och sedan hoppa

För att ge upp och förlora allt?

Jag följer mitt hjärta

och litar på att det aldrig ljuger.

*

*

*

*

Orden växte till en förhoppning,

förhoppningen vände till tysta tankar

och den tysta tanken vände till tysta ord

Jag kommer tillbaka

Ge mig bara lite tid

Under tiden:

Väljer jag en stjärna från den mörka horisonten

och följer dess ljus

För det finns inga behov av att säja hej då!

*

*

Idag är det en sådan dag som jag bara ska ligga i soffan!

*

*

*

*

*

*

*

*

*

*

*

*

*

*

*

*

*

Just nu ångrar jag mig så grovt på att jag inte gjorde en anmälan mot er. Tror ni på fullaste allvar att jag kommer ha kvar mitt förtroende för er? Inte på långa vägar! Det kan ni glömma. Visst vi kan fortfarande vara vänner men jag kommer aldrig att förlåta er för detta! Aldrig någonsin.

Det som gör att jag ångrar att jag inte gjorde någon anmälan det är att ni inte kunde komma hit dagen efter å stå öga mot öga och säga ordet Förlåt!

Ni ska vara så glada att jag valde att göra som jag gjorde, för det hade straffat sig. Inte minst för dig. ( å du vet vem du är)!

Nu är det försent att säga förlåt så kom inte idag, inte i morgon och inte heller om ett år och be om ursäkt, för det kommer jag inte att ta emot!

Hur fan tänkte ni? Det är min stora fråga! Och vad fan hade ni gjort om jag inte hade kommit före? Tänk innan ni gör vissa saker!

*

Jag har inte alltid varit ett änglabarn, jag har inte alltid gjort rätt!

Jag visste vad som var rätt och fel fast ändå gjorde jag fel. Fast jag står för det.

Och jag är så förbaskat trött på folk som öppnar sina käftar om saker som dom inte vet ett skit om.

Saker och ting som jag har gjort har jag lagt åt sidan, saker jag skäms över som jag gärna inte vill prata om. Men självklart kan man prata öppet om det, det är ju mig de handlar om, eller??

Är det så illa! Jag kan hålla mig på avstånd!

Det är så jag fungerar, jag tror gott om alla, även dom som gjort fel. Jag ger folk en andra chans. Jag kan ge dom 100 chanser om så vill. Jag bjuder hem dom på fest när dom inte har någon annan stans att vara, jag städar innan dom kommer, jag städar efter dom har gått, jag tar emot utskällningar från grannar ja inprincip allt.

Fast så kommer det inte att vara längre! Att bli huggen i ryggen gång på gång de känns! Speciellt idag! Ni frågar mig om jag vet vart man kan vara att fira jävla valborg så ni kan supa er fulla som svin å göra bort er totalt, men när man för en gångs skull inte hittar ett ställe eller inte ställer upp min egna dörr skiter ni i en totalt! Att inte ens ha ögonen att fråga om man vill vara med, eller om jag har bestämt vad jag själv ska göra när ni vet att min dörr helg på helg alltid stått öppen och jag har stått med välkomnande armar!

Det kallas inte vän.

Men kom inte till mig, jag skiter i alla er nu! Ni bevisar bara hur falska ni är!!!

Jag trodde bättre om er alla, men nu har jag verkligen insett hur ni fungerar!

Men du vet ingenting!

Du vet ingenting om mig, mitt live eller min bakrund!

Jag är inte den du tror att jag är!

Jag tog kontakt med min handläggare på arbetsförmedlingen och berättade hur jag hade tänkt att göra. Eftersom att jag får pengar från af så får man inte plugga på dagtid då dom drar av pengar och jag behöver alla pengar jag kan få för att vardagen skall gå ihop. Så jag mailade henne och sa att jag till hösten tänkte läsa matte B samt Historia A, jag tänkte då läsa matten på kvällstid, en kvällskurs vi har i Trollhättan och historia på distans, för det är ju ändå på min fritid. Jag beslutade mig för att offra den tiden av fritiden för att jag vill komma dit jag vill i livet. Till svar fick jag att reglerna ändrats och att man inte kan läsa varken på kvällstid eller distans längre.

Jag blev självklart ledsen och besviken, på hur dom behandlar oss ''unga'' men också de vuxna som sitter i samma situation. Ska vi behöva sitta hemma dag in och dag ut, visst jag jobbar timmar, men de går inte ihop och det är inte alltid man får jobba varje månad osv, så jag vet ju inte säkert hur mycket pengar jag skulle få varje månad. Och jag har ju trots allt en hya att betala, plus el samt andra småräkningar som tillkommer.

Jag har pratat med Soc och dom kommer inte att hjälpa till.

De är ju vi unga ni kommer behöva. Om ingen kan vidare utbilda sig på grund av en sån här skit sak vart kommer världen att ta vägen?

Ni motarbetar verkligen oss unga. ! Men snart kommer den dagen vi kommer att motarbeta er!! Tänk på de.

jag tycket om dig, de står jag för och det vet både du och jag om. Men de va inte så att jag ville bli tsm eller någonting sådan, nej utan de var mer att jag tyckte väldigt bra om dig som KOMPIS. Men vart du sedan tog vägen är ett frågentecken inte bara för mig utan för fler. Vi hade jätte bra och fin kontakt med varandra, men så en dag så var du bara borta. Men det var inte bara du som försvann utan mitt förtroende och en väldigt bra, snäll, rolig och underbar kompis. Jag försöker än idag, även fast de snart gått ett år få detta frågetecknet till en punkt. Men det verkar vara svårare än jag trodde. Släppa och glömma kanske? Jag vet inte?! you are one of the best I've ever met!

Usch vad jag ångrar en hel del saker, men jag ångrar inte att jag umgicks med mina kompisar och så utan hur mitt beteende var mot familj åså. Men man lär sig utav sina misstag. Och nu kommer min familj i första hand och dom vännerna som inte accepterar de är inte mina vänner, så enkelt är det.

Jag älskar min familj och jag älskar mina vänner!! My life has not always been perfect

*

Nu behöver ni inte kommentara en massa skit, som vissa är väldigt bra på, för ni vet ändå att jag tar bort kommentarerna!

Men nu känns allt så jäkla bra. Jag har världens bästa familj som jag älskar över allt annat. Jag har världens bästa kompisar och ni vet vilka ni är. <3

Jag har en jätte fin och helt okej lägenhet. Jag har det jag vill ha. Och det jag inte har är på väg!

Så nu känns allt jätte bra, fast de vissa dagar känns tungt. Men så är det för alla.

Det andra är att hitta ett jobb här i Trollhättan i höst, antingen ett vikariat eller timmanställning, spelar ingen roll. Men samtidit ska jag läsa matte B. Till våren kommer jag att söka till högskolan chansen är dock mindre att man kommer in på våren då det inte är lika många skolor som startar upp nya kurser osv. Men annars blir det att fortsätta jobba under våren och till hösten söka på nytt. Jag kommer att söka till dom flesta högskolorna runt om i Sverige och där jag kommer in dit kommer jag senare att flytta.

Efter 3 år kanske mer beroende på hur lång tid det tog innan jag kom in på skolan, så kommer jag att komma hit till Trollhättan ( om det inte var här jag läste) Jag kommer se till att jag nu åker ut och reser, en väldigt massa. Vill till en massa ställen och jag ska försöka hinna med så många resor jag bara kan tillsammans med mina kompisar och varför inte min familj. Kanske kidnappar mina syskon och drar med dom eller mamma och pappa. Ska träffa kompisar och bara njuta av livet ungefär, festa, partaya, ja ni vet allt som är roligt.  Jag ska även ha ett jobb under denna tiden hoppas jag på. Jag hoppas också att jag har träffat min kärlek som jag vill bo tillsammans med. Senare blir de att skaffa barn, När jag njutit klart av min ungdom/ lilvuxen så har jag all tid i världen. När barnet/barnen sedan är tillräckligt stora så ska även dom få uppleva Sverige och världen precis som jag fick göra när jag var liten:) Vi ska åka utomlands bada och leka, vi ska gå på astrid lingrens värld och alla dess olika världar som finns här i Sverige och Norden!

Men ändå vill jag stanna kvar! Vara stark, klara igenom mig denna tiden, vara nära min familj och vara nära mina kompisar. Men ibland känns det helt hopplöst!

Har i flera dagar nu funderat fram och tillbaka på att leta jobb/skola i en annan ort! Men jag vet inte! Ska fundera! Kanske rådfråga min mamma och min pappa mina andra familje medlemmar för dom älskar jag verkligen och de känns på ett sätt fruktansvärt att bara tänka tanken att flytta så långt ifrån dom! Men jag vet att dom skulle stöttat mig! Frågetecknet finns kvar och som sagt jag har tid på mig, tid att tänka och fundera.

---

Lita på varandra!

Jag vill inte vara boven i de hela!

---

För övrigt har jag haft en riktigt bra dag! Tog en promenad hem till mamma, åt middag där. Vi tog följe tillsammans med Kim till mammas jobb, därefter åkte jag och Kim till stan. Träffade min syster och hennes kompisar, kollade runt lite i affärer och passade även på att ta en fika!